| La historia vital de Daniella Giacomán Vargas (Monterrey, Nuevo León, 44 años) es una larga lista de excepcionalidades. Cuando nació le dieron muchos diagnósticos erróneos y luego le dijeron a su madre que no sobreviviría, que no podría cerrar los ojos y la boca; que era altamente posible que no pudiera caminar o hablar; que pronto se podría quedar ciega y sorda. Giacomán fue diagnosticada con el síndrome de Moebius, una enfermedad neurológica congénita extremadamente rara —afecta a una de cada 250.000 personas en el mundo— que impide el desarrollo de importantes nervios craneales y cuya afección deriva en parálisis facial, lo que produce falta de movimiento en los ojos, imposibilidad de sonreír, entre otros síntomas.
Giacomán ha superado, junto con su madre, su familia y amigos, todos los obstáculos que le presentó en su nacimiento aquel diagnóstico. “Mi padre biológico murió el día que nací, pues dejó sola a mi madre y no quiso enfrentar la situación que apenas empezaba con mi llegada al mundo. María de Lourdes vendió ropa usada, productos de belleza y joyería de fantasía. Fue la cuarta hermana de ocho hijos, provenientes de una familia acomodada en Monterrey. Desde joven fue una persona de retos, y al no contar con el apoyo económico de mis abuelos, trabajó para pagarse la carrera de Relaciones Industriales”, cuenta sobre su madre, la figura más importante en esta historia de fortaleza y trabajo arduo.
Cuando tenía dos años, Daniella conoció a su padre, un instructor de la Universidad del Norte, en Monterrey, con quien su madre formó una familia, clave para su futuro desarrollo. “Creo que lo más importante es que tuve el apoyo y la empatía de mi familia. Ellos me hicieron fuerte en la casa, en la escuela y fuera de ella, yo empecé a soltarme”, cuenta. Fue con su padre, con quien empezó a ir a partidos de futbol y por lo que decidió convertirse en periodista. Aquellos momentos la llenaban de vitalidad y le parecía fascinante la forma en la que reporteros y reporteras que transmitían desde el estadio hacían aquella labor de transmitir a las personas lo sucedido en la cancha. No tuvo duda, ella quería ser como todas esas personas.
Hasta los 33 años de edad, Giacomán no conocía a nadie como ella, con la misma enfermedad. Fue hasta que viajó a Ciudad de México, a visitar a un médico para que le hiciera una cirugía, que se encontró en aquella sala de espera a más personas que iban en busca de respuestas. “Estuve en shock, me impresionó mucho, pensé en tantos años en los que me había sentido tan sola en el mundo, y todos estaban ahí, en la capital”, cuenta. A Daniella le han practicado varias cirugías, recuerda sobre todo, la del 2001, un procedimiento complejo que, sin embargo, tuvo éxito y le ayudó a poder sonreír. Las personas con síndrome de Moeibius tienen dificultad para poder hacerlo, es por eso que gran parte del activismo que ella lleva a cabo se enfoca sobre todo en llevar información como esa, que ayude a sensibilizar a la sociedad para fomentar la empatía y la comprensión a personas con el síndrome. |
